くるみの楽しいクローン日記

看護学生がクローン病になった話と日々のあれこれ

クローン病になった話#7~帰省と膠原病の疑い~

3月1日木曜日

 帰る日の朝、ぐちゃぐちゃな部屋を片付け、帰省の準備をしました。貧血で体力がなくなっていたこともあり、荷物を詰め終わると息が切れていました。

関節も痛いしフラフラしていたので、転倒のリスクがあると言われ、友人と先輩に支えられながら学校の事務室に行きました。そこで留学するかもしれないからと休学届を一応貰いました。

この休学届が皮肉なことに違う理由で役に立ってしまうとは思いもしませんでした。

  私の友人が、カバンの中にファミリーパックのチョコレートを入れてくれていました。ありがたかったけれど、これは下痢をしている人に贈るものではないなと思いました。しかもその友人は、以前朝ごはんに生クリームたっぷりの苺サンドをくれた人でした。

  疲れ切っていた私を心配してくれた舎監の先生が、空港まで一緒に送ってくれました。今思うと荷物も多かったため、一人で空港に向かうのはとても大変だったと思います。お金と時間をかけてくれた先生には感謝でいっぱいです。

 地元に着くとすぐ母にかかりつけの病院に連れていてくれました。

これまでの症状と血液検査の結果を見るなり、「一番つらいのは下痢でしょう?恐らくクローン病ベーチェット病かスウィート病か、もしくはなんだかの膠原病かもしれない。」とかかりつけ医に言われました。

膠原病とは、皮膚・血管・内臓・骨などに存在するコラーゲンに慢性的に炎症が生じることから発症する病気の総称です。つまり自分の免疫が過剰に反応して炎症を起こしてしまう自己免疫疾患です。例に全身性エリテマトーデス、関節リウマチなどがあり、指定難病とされてるものが多いです。

私は人がいない待合室で大声で泣きました。自分はただの胃腸炎ではなくて、もっと大変な病気かもしれないと言われ悲しくて仕方ありませんでした。

今後もっと詳しく見てもらえるようにと、かかりつけ医に救急内科がある大きな病院への紹介状を書いてもらいました。

 

3月2日金曜日

 紹介されたI総合病院に行きました。救急内科の医師①に私のこれまでの症状と血液検査の結果を診て、「この血液検査の数値を見るとウイルス感染なのだと思います。一応膠原病かどうかを確認するために血液検査をします。」と言われました。私は膠原病でないことを祈るばかりでした。

そのため、膠原病かどうかをみるために7本もの採血をすることになりました。あまり血液が採取できず、ぐったりしてしまっていたのでベッド上で採血してもらいました。すると看護師さんたちに「こんなに採血するみたいなんだけど、この子どうしたの?」といわれていました。わたしは元気がなくて答えられませんでした。

貰った薬は、抗炎症薬のロキソプロフェン錠60mgでした。

 

 このところ症状が悪化していて、夜間にも下痢をするようになりました。しかもお腹がいたいからではなく、下痢が出るなという感覚でトイレに行っていました。

また、お腹にガスが溜まるようになりました。この腹部膨満感でお腹が苦しくてあまり眠れませんでした。看護の勉強の中である患者さんの症例の中にお腹が張って眠れないっという訴えがあったことを思い出しました。お腹が張って苦しくて眠れないことは本当にあるのだと実感しました。

そのため、夜は眠れずに昼間は疲れて眠ってしまうことが多く、昼夜逆転気味の生活をしていました。

 口の周りにあった口内炎はどんどん広がり、喉の奥にまで広がりました。ご飯を食べると頬の内側や舌の裏に当たって痛くてご飯を食べるのが苦痛でした。水を飲むもの喉に当たるのできつかったです。そのため、ご飯を食べるときは歯の上に乗せるようにし、出来るだけ口の粘膜に当たらないように工夫しました。

 この時が1番体調が悪かった時だと思います。おさらいすると、わたしにあった症状は下痢、腹痛、腹部膨満感、痔瘻、貧血、発熱、口内炎、関節炎、結節性紅斑でした。