クローン病の入院生活＃１４～病気になると好きなことが出来なくなる３。留学したかった話～
留学がしたかった話
私は、以前Youth Rushのリーダー育成の専門学校の体験留学に誘われていました。
でも、体調が悪化し長期入院せざるを得なかったので、結局今年は留学できませんでした。
今年留学に行くことが出来なくても、いつか行けばいいはずです。
しかし、そうとも行かないだろうと思うんです。
やることは大体Youth Rush なので日本でも出来なかったら、アメリカでも難しいでしょう。
さらに、私はちょくちょく通院しなければなりません。
そうなれば、アメリカでクローン病の専門医がいる病院を自分で探す必要があります。
日本より欧米の方が患者数が多いはずなので病院へあると思います。
でも、そんなのわからない。
しかも日本みたいに健康保険がないので医療費はとても高いです。
留学保険というものがありますが、保障されるのは留学中に発症した病気に限ります。
もしも、体調が悪化して入院してしまうようなことがあったら？
授業で医療英語をかじったくらいなので、自分の病症をうまく伝えられるか分からない。
無理だ。
考えるの辞めよう。
私は留学をすることを諦めました。
まとめ
このように身体的なものに限らず、様々なところで弊害が生じます。
来年の2月と3月にもYouth Rushが行われます。
とても行きたいと思うんです。
でも、通院が被るかもしれなくて、あと大腸内視鏡検査も多分する。
やっぱり無理なのかもしれない。
もしも、本を片手に持ってカバンについているカウンターをジャラジャラ鳴らせながら走っている青年を見つけたらこう言ってほしいんです。
「ブログを読んで君たちのはたらきを知ってるよ。頑張ってね。」と。
出来れば本も買ってほしいなあ。みんな喜ぶから。
よろしくお願いします。
クローン病の入院生活＃１３～病気になると好きなことが出来なくなる２。必要とされたい話～
リーダーに相談してみた
これは前回の続きになります。まだ読んでない方は「クローン病の入院生活#12〜病気になると好きなことができない1。Youth Rushについて」を読むことをお勧めします。
私はYouth Rushのリーダーに聞いてみました。
「難病になっても、これからYouth Rushに参加できる？アメリカでもそういう例ってある？」
リーダーは言いました。「そうだね。難しいと思うよ。家族とお医者さんとの同意があればに考えたいね。」
ああ、アメリカではそんなケースがないんだなと思いました。
もしもYouth Rushに参加するとしたら
ちょっと考えてみました。
Youth Rushに参加するようになったら、1日8時間は歩きます。
もし、NG食材を食べてしまってお腹を下してしまったら？
わたしは早食いになると下してしまうことが多いです。
でも、トイレがすぐあるわけじゃありません。
合宿型だから、ご飯は教会の方が作ってくださいます。
でも、私の食事制限を理解してもらえるだろうか。
今このブログを書いている現在でさえ、母は私に聞いてくるのに、何がダメなんて分かってもらえるはずがないのでは？それと、そんな一人のために違うものを作ってもらうのも申し訳ない。
度々、体調を崩して休んでしまったら？集団生活の中では影響が出てきます。
私はただの足手まとい…？
そもそも、3週間の期間の内に通院が被ってしまっていたら元も子もありません。
私はYouth Rushが大好きでした。
私もそうだったように、これが何か人生の中のきっかけになってもらいたくて、誘いまくって1回の合宿に10人ほど来てもらったことがありました。
これほどまでに情熱を掲げていました。
むしろ、私は用済み？
こんなバカみたいにYouth Rushに誘ってたやつが行けなくなるなんて、なんて皮肉なんだろうか。
他人の、そして神様の期待に応えるのが好きで、それが生きがいでした。
でも、今は神様からも誰からも必要とされてないんじゃないか。
私は自分が必要とされていると思ってたけど、それは神様が決めることであって私ではない。
私は神様から必要とされていない。
そう思うと悲しくて悲しくて、泣いていました。
Facebookに投稿されているYouth Rushの報告動画を見ると、自然と涙がこみあげてくるのでした。
クローン病の入院生活＃１２～病気になると好きなことが出来なくなる１。Youth Rushについて～
Youth Rushについて
病気になると、身体的な問題以外に様々なところで弊害が生じます。
今回は私の趣味について書いていきます。
私は、病気になる前はYouth Rushがとても好きでした。
ブログで何回か出てきたと思います。
Youth Rushとはなんでしょうか。
Youth Rushとは、その名の通りYouth :若き青年たちが、Rush:走っていくことなんです。
意味わかんないですよね。
クリスチャンの青年たちが家々を回り、本を紹介していくという合宿型の働きです。
これを見たらイメージが少し湧くと思います。
家を訪問するなんて大変じゃないの？そんなの50年前なら通じるかもしれないけど、現代社会で本を売るなんて無理じゃない？
そう思うかもしれません。
でも私は好きなんです。
なぜでしょうか？
それは、訪問した先の出会いがもの凄くてたまらないのです。
人と接してお話すると、その人の人生を少しだけ知ることが出来ます。
これまで何があったか、何を思っているのか。苦しいのか、幸せなのか。
話を通したなかで、この人にとって必要な本を考えて紹介します。
1日中8時間走るか歩くかして、誰かと出会うわけです。
もうこの人とは2度と会えない。
人とのつながりが希薄になっている現代社会において、とても貴重な出会いだと思うのです。
それに加えて、1日中誰かと話すので、コミュニケーション能力が向上しました。あと地図も読めるようになりました。沢山の出会いによって、自分自身が変えられました。
だから好きだったんです。
でも、私は病気になって入院してしまいました。
だから、今後Youth Rushができるかどうかリーダーに聞いてみました。
クローン病の入院生活＃１１～中心静脈栄養をつけたらお風呂どうするの？毎日の処置について～
中心静脈栄養を付けて
私は首の頸静脈に中心静脈栄養を付けていました。これですね。
首に繋がれている状態でお風呂に入ればいいのでしょうか？
一旦、高カロリー輸液のカテーテルを私の管から外します。
わたしの方の管のあまりを首に取り付けガーゼで覆い、フィルムドレッシング剤（柔らかい防水テープみたいなの）を首とか鎖骨らへんに巻き付けます。
これで防水完了です。
ぶっちゃけ、これやっても濡れちゃうんですけどね。隙間から水が入ってみず風船のように膨らんでしまいます。これに意味があるのかと言われると何とも言えませんね。
終わった後に消毒してもらうからいいけども。
看護師さんたちも、中心静脈栄養をする人のシャワー浴のための処置をしたことがないみたいで、どうしようと考えながらやっていました。看護師さんによってドレッシング剤の止め方が違うから面白かったです。ポジションとして１番良かったのは鎖骨らへんでした。
あれ？
中心静脈栄養って血液中にずっと栄養が注入されている状態のため、中止すると低血糖になってしまうから外してはいけないんじゃないの？
いいえ。1時間程度の中止なら問題はないみたいです。
だからわたしはシャワー浴しても大丈夫ということです。
これを毎日していたわけですが、弊害があります。
テープを付けてはがしての繰り返しになるので、首周りの皮膚がテープ負けをしていました。4週間もやっていると、痒いしヒリヒリしてきたんですよね。
首の皮膚は弱いですから。
それと、ドレッシング剤（お風呂の防水用）に髪の毛が巻き込まれます。
上の写真もよく見るとそうですね。
刺入部にフィルムドレッシング剤を張り付けると、どうしてもうなじにまで差し掛かってしまいました。
だからお風呂後、この防水テープをはがしてもらう時は、ぶちぶちと髪の毛が切れていました。
毎回痛かった。
あんまりそのことを気にしない看護師にされたらもっと痛かった。
でも、1日何もすることがなかったので、これが唯一のイベントだからと耐えていました。
今でも右側の髪の毛は、切れ毛のような短めの毛があります。
クローン病の入院生活＃１０～中心静脈栄養を付けた感想は？良かったことと悪かったこと～
3月28日水曜日
とりあえず、実際の写真を載せておきます。
オレンジのやつが高カロリー輸液です。紫外線から守るためにオレンジの被せているらしいです。
これが刺入部です。こっから栄養を入れます。
中心静脈栄養ををつけた感想を書きます。
明らかに首が動かしにくかったです。まだ体になじんでいなかったということもあったとは思いますが。
私の場合は右側の頸静脈に管を通していたので、左側を向こうとすると突っ張ったような感覚がありました。
さらに、ベッドから起き上がる時や仰向けで寝るとき、以外と首を使います。
恐らく、首を無意識のうちに支点にしているんだと思います。
このとき、感覚的に首に負荷にをかけてはいけないような気がしたので、ベッドをいつもセミファウラー位（上肢を30度ほど傾ける）の角度にしていました。
そして点滴スタンドと共に生活します。中心静脈栄養では、24時間行い投与量が多いため、もれなく輸液ポンプが付いてきます。
輸液ポンプとは、点滴する薬剤の時間あたりの流量をコントロールするための機械です。
のべ、2.3㎏をガラガラと押していつも生活していました。トイレの時も一緒です。
今だから言えますが、ものすごく邪魔でした。
でも首にして良かったことがありました。
それは両腕が動くことです。
これまで私は左腕に点滴ルートを付けていました。
そうなると、腕が曲げられない状態が続いていてかなり窮屈でした。シャワー浴のときも右手だけで頭を洗っていました。
しかも、首にあるカテーテル（管）はダブルルーメン（管の中に2つ通り道がある）なので、検査のために麻酔することになっても、このどちらかの管から入れればいいのです。
わざわざ静脈注射をされる必要がないのです。ちくっとした痛みを感じなくて済みます。
中心静脈栄養をすることで、もっと窮屈になると思っていました。
でも、意外なところでQOL（生活の質）が上がるんだなと思いました。
クローン病の入院生活＃９～中心静脈栄養を施術される話～
3月27日火曜日夕方
午前中から午後にかけてのダブルバルーン内視鏡が終わりました。
この話ですね。同じ日です。
この後の夕方、中心静脈栄養が施術されました。
私は頸静脈にされることがどうしても怖くて落ち着きませんでした。
もうすぐ始まると思うとソワソワしていました。
そこで看護師さんに聞きました。
「中心静脈栄養されるときってどんな感じなんですか？」
「シートみたいのを被されますよ。局部麻酔もありますから大丈夫です。」
…シート？
検査室みたいなところのベッドに寝かされました。
「これから始めるからね。」と先生。
ああああ…始まる。ああああ。
何かを被されました。本当だ。シーツみたいなのだ。
半透明のシーツを被されていて見にくいし、施術されてるのは首だから見えませんでした。このシーツは滅菌ドレープでした。
頸静脈つまり、血管の中に菌が入らないように、清潔野を作るためです。シーツから上の空間は清潔です。
あ、麻酔された。管が入った感じがする。
思ってたより怖くなかった。ほッ。
こういうものは最中より、される前が一番怖く感じるものです。
『看護技術が見えるvol.2臨床看護技術』の中心静脈栄養のところを読み返すと、あの時の光景は上から見るとこんな感じなんだと感慨深く感じました。
終わった後、首にガーゼを付けられました。
動きにくい…。とりあえず終わった。
いや、これによって絶食生活が始まるのか。
クローン病の入院生活＃8～中心静脈栄養に関する当時の自分の質問に答えてみた～
3月27日火曜日
中心静脈栄養の怖すぎて、一生懸命調べました。
Q＆A方式で書いていきます。
Q：なぜ首や鎖骨下の静脈なの？
A：抹消の（腕とか）の毛細血管に濃度が高い栄養を注入すると詰まってしまうからです。大きな太い血管だと大量の血液で濃い栄養剤を薄めることが出来ます。だから大きな血管になるわけです。
Q：頸静脈のメリットは？首ってのがちょっと…。
A：気胸（肺を包む胸膜内に空気が入ってしまうこと空気により肺が圧迫されてしまう）になる合併症が少ないことです。
刺入部の観察が容易だから、変化に気づきやすくなります。
Q：頸静脈にするデリットは？
A：首の動きに制限がかかってしまいます。腕の点滴をしたときも少し動きずらくなりますね。あれと似たようなもんです。
Q：鎖骨下にする人もいるよね？
A：鎖骨下だと固定されるから長期留置（長期絶食する）患者さんなら適応のことが多いです。管付けているときの合併症（血栓、感染など）が比較的少ないもの理由です。
ぶっちゃけどこにするかは医師が判断します。なんでかは医師に聞いてください。
Q：なんで24時間点滴なの？邪魔じゃん。
A：使用される高濃度の栄養剤が血液中に入ると高血糖になります。その分、中断してしまうとその反動で低血糖になってしまうからです。血糖値を一定に保つために24時間投与されるます。
Q：中心静脈栄養の栄養剤のカロリーってどれぐらい？
A：私の場合は下のやつ720×2（12時間ごとに交換）の1440kcalでした。
入院中だから動かないし問題ないよって医師に言われました。
私の基礎代謝量は1200kcalほどなのでそんなもんだと思います。
Q：最後に、やっぱり施術されるの怖いんですけどどうしたらいいですか？
A：まあそれは先生を信頼するしかありません。( *´艸｀)
局部麻酔あるし、施術されてるときは首だから見えないし終わるのを待ちましょう(`･ω･´)b。
参考したサイトです。あと『看護技術がみえる２臨床看護技術』も参考にしました。
